J’ignorais que j’étais moi-même autiste lorsque j’ai eu mon premier enfant, Nicolas. Les choses ont été à la fois simples et difficiles.
Simples, parce que malgré son problème, Nicolas a été un enfant précoce qui s’est pratiquement élevé tout seul.
Difficiles, parce que nous sentions, mon mari et moi qu’il y avait « quelque chose », qu’il n’était pas tout à fait comme les autres. Mon mari ne parvenait pas à mettre un nom sur le problème : le pédiatre répondait qu’il évoluait parfaitement, que tout allait très bien. Et moi je sentais que mon fils était « comme moi ». Mais ne sachant pas que je souffrais d’autisme, je me suis dit qu’en donnant beaucoup d’amour et de compréhension à mon fils, en agissant de manière totalement différente de la manière dont mes parents avaient agi avec mon frère et moi, le problème devait se résoudre. Et effectivement, malgré des débuts difficiles, Nicolas est fort, aujourd’hui il est parfaitement inséré dans la société et parvient à masquer son problème. Il parvient à « passer au dessus » et à vivre pratiquement comme un jeune homme neurotypique.
Nicolas est né avec une dent. A peine âgé de quelques jours, il se retournait sur la table à langer, à la grande surprise de l’infirmière qui m’aidait à le laver. Dès sa naissance, il a été un enfant très nerveux. Nous avons donc fait tout notre possible pour rester calmes lorsqu’il était présent et pour l’apaiser lorsqu’il était nerveux.
A peine né, il ne savait s’endormir qu’en se balançant et en tapant sa tête contre la tête de son lit. Au début je pensais qu’il avait froid et je le recouvrais, mais pas du tout car il faisait la même chose en plein été et quand le chauffage marchait à fond. Je mettais des « tours de lit » pour qu’il ne se fasse pas mal, mais dès qu’il a été assez grand il les arrachait. J’avais beau les fixer solidement, en mettre deux l’un sur l’autre, rien à faire il finissait toujours par les arracher. Là encore, le pédiatre répondait que ce n’était pas grave, chaque enfant, chaque personne ayant selon lui sa « méthode » pour s’endormir.
Il ne jouait pas comme les autres enfants non plus. Il ne jouait pas pour s’amuser, il jouait « à ranger ». C’est à dire qu’il vidait ses bacs à jouait et les rangeait convenablement pour que tout soit parfait. Et sinon, il était totalement passionné par les essuies-glaces des voitures. Il était heureux lorsqu’il pleuvait et qu’il pouvait voir les essuies-glaces fonctionner. Et il se tordait dans son siège enfant pour regarder l’essuie-glace arrière. Chaque fois que nous partions en voiture, cela tournait à l’obsession, il mimait avec ses mains les essuies-glaces. Il le faisait dehors aussi : à la maison, dans le fauteuil, dans sa poussette, quand il marchait, on aurait dit qu’il ne pensait qu’à cela. Et son plus beau cadeau a été lorsque mon père lui a donné deux essuies-glaces complets de la part de son garagiste. Il a été heureux comme un roi, plus heureux même que lorsqu’il a reçu son vélo ou sa voiture à pédales.
Il ne regardait pas les gens dans les yeux non plus, du moins à l’époque quand il était enfant, car maintenant il le fait. Pourtant c’était un enfant très franc. Jamais il n’a dissimulé. Quand il avait fait une bêtise ou quand il avait des mauvais point, il était tellement en colère contre lui qu’il ne songeait même pas à dissimuler. Je crois qu’il n’en n’aurait pas été capable tant sa colère contre lui-même était forte.
Il n’a jamais été vers les autres enfants. Il ne les repoussait pas non plus, mais il était très différents des autres. Il ne partageait pas les mêmes jeux, les mêmes préoccupations.
Il a été un enfant précoce : à 18 mois il parlait pratiquement couramment. Entre l’âge de 2 ans et 2 ans et demi, il remplissait des cahiers d’exercices pour enfants de 3 à 5 ans. Il terminait 2 à 3 cahiers en une après-midi et il en redemandait. Et surtout, il refusait toute explication pour faire le jeu ou l’exercice demandé. Il comprenait de lui-même ce qu’il fallait faire. Tout semblait beaucoup trop simple pour lui.
A 4 ans, selon son institutrice maternelle, il était prêt à entrer en 1ère année primaire. Il lisait en déchiffrant, il écrivait des mots simples et il commençait à compter et à faire des calculs de base. Il s’ennuyait en classe. Il passait ses journées à lire à côté de la bibliothèque de la classe pendant que les autres enfants effectuaient les activités proposées par l’institutrice. L’institutrice le laissait faire à la fois parce qu’il refusait totalement toute autre activité que la lecture et parce qu’elle se disait qu’en le forçant au lieu de lui permettre d’aller de l’avant à son rythme, elle aurait pu le repousser vers le bas, ce qu’elle ne voulait pas faire.
Il ne partageait jamais aucun jeu de ses camarades de classe. Il ne comprenait pas leurs jeux et activités. Pour lui courir derrière une balle pour la jeter dans un panier ou derrière un ballon pour le shooter dans un goal lui a toujours paru débile. Il n’a jamais lu un roman non plus, depuis qu’il feuillette et qu’il lit, il ne lit que pour s’instruire, pour apprendre des choses.
Quand un sujet le passionne, il va au fond des choses pour le connaître et le comprendre. Et surtout il en parle sans arrêt, il ne sait pas s’empêcher d’en parler, même lorsqu’on n’a pas le temps de l’écouter ou que ce n’est pas le moment. Il continue ses explications, il est énervé parce qu’il parle pendant que je fais autre chose comme les courses, lire, faire le ménage et quand je compare deux prix ou deux produits, je ne l’écoute plus… Il peut parler du même sujet durant des heures et revenir dessus encore et encore. Il dit des choses vraies, il est vraiment bien renseigné, mais ne comprend pas qu’à certains moments les gens sont moins à l’écoute.
Il voit la vie, le monde, la société et les gens d’une manière différente de ce qu’ils sont réellement. Je ne m’en suis aperçue que tard puisque j’ai le même problème. Je m’en suis aperçue parce que j’ai « étudié » les gens, la société etc. comme on étudierait une culture étrangère. Ce qui fait que je ne sais pas fonctionner comme les gens, mais je comprends plus ou moins leur mode de fonctionnement. Je fais des efforts. Mais il m’a d’abord fallu réaliser que moi aussi je voyais tout d’une manière différente pour réaliser que c’était le cas pour mon fils. C’est une situation très difficile.
Heureusement Nicolas a été un enfant très facile malgré tout. Autant il ne voit pas la société et les gens tels qu’ils sont, autant paradoxalement il suffisait de lui expliquer certaines choses de manière superficielle pour qu’il comprenne. En somme je pense avoir eu beaucoup de chance : il est foncièrement honnête et juste, donc il n’a jamais menti ni lésé qui que ce soit même en ne comprenant pas pourquoi certains agissaient d’une certaine manière. Il est intelligent, donc il a toujours bien travaillé à l’école. Il n’a jamais aimé l’école où il ne se sentait pas à sa place mais il sait que pour réussir il faut un diplôme et que pour avoir le diplôme il faut aller à l’école. Il n’est pas violent donc il n’a jamais eu de problème de bagarre.
La seule chose qui a souvent posé problème à l’école c’est sa logique. Quand un enseignant se contredisait ou n’était pas juste ou se trompait ou n’appliquait pas les principes qu’il prônait ou parfois hélas mentait ou ne respectait pas sa parole, il le prenait immanquablement en défaut. Il n’était pas insolent, ni méchant, ni grossier, non, simplement il démontrait à l’enseignant quels étaient ses torts. Et comme il disait vrai, l’enseignant le prenait en grippe et dans certains cas poussait ses collègues contre lui.
Le problème est que je sais qu’il a le même problème que moi : il est trop honnête et trop juste, trop intransigeant aussi et donc il risque de beaucoup souffrir.
Il refuse toute intervention médicale. Il a décidé de se prendre en charge lui-même et de passer au-dessus de son problème. Il y parvient dans certains cas. Je le trouve très fort mentalement car moi je n’y arriverais pas et son petit frère non plus. Mais comme il cache sa fragilité, j’ai peur qu’un jour il ne soit blessé dans son coeur et dans son âme et qu’alors tous les efforts qu’il fait depuis des années pour mener une vie normale ne soient réduits à néant.