En ce qui me concerne, j’ai été diagnostiquée à l’âge adulte. Néanmoins certains membres de la famille se sont aperçus que « quelque chose n’allait pas » alors que j’étais encore toute petite.
Selon ma grand-mère, j’avais environ 3 ans quand mon parrain, le frère de ma mère, s’est aperçu que quelque chose n’allait pas. Il en a parlé à sa mère, donc ma grand-mère maternelle qui a réalisé qu’il disait vrai : j’avais commencé à évoluer normalement et tout à coup tout s’est arrêté. Je ne parlais plus, je ne chantais plus, je ne m’exprimais plus, je m’étais totalement renfermée sur moi-même. Il en a parlé à sa mère dans l’espoir que ma mère accepterait plus facilement d’écouter sa mère. Malheureusement cela n’a pas été le cas.
Pour ma mère certains « problèmes » sont des tares, des humiliations, des signes d’échec, donc il fallait que je n’aie aucun problème. J’avais un caractère de cochon et j’étais mortellement timide voilà tout…
Lorsque certaines choses ne vont pas comme elle le souhaite, ma mère transforme les faits afin de se persuader qu’en réalité il n’y avait pas de soucis et que tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes. Elle n’a jamais voulu qu’il y ait de problèmes avec ses enfants, ni avec qui que ce soit d’autre, donc il n’y en n’avait pas. Les psys, elle n’a jamais voulu en entendre parler, d’ailleurs selon elle, ils ne comprennent rien à rien, ils sont plus malades que les fous, ils ont choisis ce métier justement parce qu’eux-mêmes ont des problèmes mentaux etc… Elle nous a élevés en nous ressassant cela sans cesse.
Mon frère avait le même problème que moi, mais il est peut-être moins « atteint » que moi ou alors plus fort mentalement je ne sais pas. Toujours est-il que malgré son « problème », il a toujours eu plus facile que moi dans la vie. Il parvient plus facilement à « passer au dessus », à se forcer à paraître normal. Peut-être souffre t’il, mais il refuse d’en parler.
Moi en tout cas je sais que si je devais vivre comme il vit, me forcer à paraître « normale » comme il fait, je souffrirais. Je le sais parce que j’ai essayé. J’ai réussi pendant quelques années à paraître plus ou moins « normale », je dis bien plus ou moins parce que totalement ce n’était pas possible, mais c’était dur, très dur. On en sort complètement épuisé moralement et physiquement.
Donc le premier à s’en être inquiété lorsque j’étais enfant a été mon parrain qui est aussi mon oncle et ensuite ma grand-mère. Face à l’absence de réaction de ma mère, ils n’ont pas insisté, devrais-je dire « malheureusement »? Mon parrain en reparlait bien à sa mère, qui elle tentait d’aborder le sujet avec ma mère, mais sans succès.
Que se serait-il passé si ma mère en avait parlé à mon père? Si j’avais été diagnostiquée à l’âge de 3 ans? Mes parents auraient-ils été différents? Plus compréhensifs?
Mon père avait déjà honte de moi alors qu’il pensait que j’étais normale. Il n’arrêtait pas de me rabaisser, de m’humilier parce que « je ne savais rien », parce que « je n’essayais pas d’apprendre par moi-même ». Il faisait des plaisanteries que je ne comprenais pas et se moquait de moi, me rabaissait parce que je ne les comprenais pas. Je prenais les choses au premier degré et ça l’énervait terriblement, il pensait que je « faisais la bête », que je me moquais de lui. Je ne serais jamais bonne à rien. Je ne réussirais jamais rien dans la vie. Aurait-il été différent si un médecin lui avait expliqué que j’avais la même intelligence que les autres enfants mais que j’avais besoin d’une méthode différente pour apprendre les mêmes choses? Ou aurait-il eu encore plus honte de moi?
Et ma mère pour qui le regard des autres avait tant d’importance? Ma mère qui estimait qu’il fallait tuer un enfant handicapé à la naissance? Aurait-elle eu honte? Aurait-elle regretté de ne pas m’avoir tuée à la naissance?
J’ai donc grandi et atteint l’âge adulte en me croyant folle, en ne comprenant pas pourquoi j’étais tellement différente des autres, pourquoi je ne parvenais pas à me mêler aux autres, à apprécier les mêmes choses, à avoir les mêmes centres d’intérêt. Je ne voyais pas le monde, la vie, la société, les gens comme les neurotypiques les voient. Je ne parviens pas à comprendre les autres ni à m’exprimer suffisamment bien pour parvenir à me faire comprendre. Ma vie a été jalonnées d’incompréhensions et de malentendus alors que je n’ai eu que de très très rares contacts humains. Je me croyais folle également parce que j’étais et suis toujours totalement incapable par exemple d’entrer dans une pharmacie et de demander une boîte d’aspirines. Cela semble pourtant tellement facile quand on voit faire les autres.
Pour ma mère j’étais timide. Mais je savais bien depuis toujours que ce n’était pas vrai. Je sais ce que c’est être timide parce que ma cousine l’est et n’est pas du tout autiste. La différence est énorme. Une personne timide peut au moins essayer de vaincre sa timidité, même si c’est à petite doses. Une personne timide est heureuse, soulagée, épanouie quand elle parvient à faire un pas en avant dans la victoire sur sa timidité. Moi c’est totalement différent. Il m’est arrivé à plusieurs reprises de « passer au-dessus », de me surpasser et au lieu d’être fière et épanouie, j’étais épuisée moralement, mal à l’aise et il me fallait parfois des jours pour m’en remettre.
A l’âge adulte j’ai eu un accident et j’ai du être hospitalisée. Comme j’étais en état de choc, une assistante sociale est venue dans ma chambre pour essayer de m’aider. Elle a fini par se demander si par hasard je n’étais pas autiste, suite à nos « discussions » et m’a conseillée d’en parler à mon médecin traitant.
J’en ai parlé à mon médecin traitant qui m’a dirigée vers un service dans lequel travaillait un collègue qu’il connaissait bien et qui était apte à diagnostiquer l’autisme. J’ai donc été diagnostiquée alors que j’étais déjà adulte et mère de famille. Cela a été très dur. Je ne parviens à en parler à personne.
J’ai essayé d’en parler à mon frère, mais il fuit la conversation. Je crois qu’il a peur d’être dans le même cas, d’être diagnostiqué et dès lors de ne plus avoir la force de continuer à « passer au-dessus ».
Je ne parviens pas à en parler à mon mari. Et je n’ai personne d’autre à qui en parler. Je me sens terriblement seule au monde. Je ne peux pas en parler à mes enfants parce que je dois être forte pour eux, d’autant plus que j’ai deux enfants dans le même cas.
Comme je ne parle plus à mes parents, je ne sais pas leur en parler. Je ne saurai jamais s’ils se sont rendus compte de quelque chose ou s’ils pensent vraiment que je sois folle.
J’ai trouvé des explications et de la documentation sur l’autisme en fouillant sur Internet. Et mise à part une association des Pays-Bas qui a fait l’effort de me répondre en Français, je n’ai eu aucune réponse à mes questions posées à des organismes s’occupant d’autisme, ce qui fait que je n’ose plus essayer de contacter ces organismes pour obtenir de l’aide ou des explications.